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Une cardipathie congénitale c'est une malformation du coeur formé lors de la vie intra-utérine.

En savoir plus , plus , toujours plus.

Mon blog perso

# Posté le dimanche 29 janvier 2006 13:40

Modifié le mercredi 14 novembre 2007 09:23

Introduction.

Cela ne vous est t'il jamais arrivé dans votre vie de connaitre des moments douloureux, qui vous ôte le sourire des lèvres, le son du rire de votre bouche ainsi que votre joie de vivre habituelle de votre esprit ?
N'êtes vous jamais arrivé au stade du simple coup de blues à l'authentique déprime tout en pensant que vous serez mieux parmi les anges plutôt que parmi les êtres humains ?

En revanche, dans ces moments si difficiles à vivre, cela ne vous est t'il jamais arrivé de vous dire que ce que vous vivez ne durera pas, et que vous décidez de vous relevez, de marcher, d'avancer avec vos proches qui vous soutiennent, de vouloir leur prouver que vous pouvez vous en sortir, et de vous battre pour rester parmi les êtres humains, sur terre.

Ou bien alors cela ne vous est t'il jamais arrivé de connaitre des moments de bonheur, qui vous rendent amoureux de la vie, tout en remplissent votre c½ur habituellement si vide, d'amour et votre visage sans expression d'une figure pleine de jouissance ? N'êtes vous jamais arrivé au stade de vous dire que vous ne méritez pas tout ce qui vous arrive ou même que cela ne durera pas tout en pensant que si vous vous sentez si bien sur cette planète en guerre c'est que votre vie apporte de la paix dans certains c½urs ?

Ne me dites pas que ces trois étapes ne vous êtes jamais arrivé a une période quelconque de votre vie.
Ces trois moments me sont arrivés en l'espace de moins de deux ans. Je voulais vous racontez en détails ces deux dernières années bouleversantes, mais n'ayant pas assez de cran, j'ai préféré vous l'écrire.
Pardonnez moi si il manque de belles phrases poétiques, car sur mon lit d'hôpital il m'était impossible d'écrire, tolérez alors mes erreurs de mémoire, bien que tout les faits que je vous décris sont réels et non inventé.
A travers ce témoignage je cherche à pousser une sonnette d'alarme sur les conditions des hôpitaux et mon but est que cette alarme résonne jusqu'aux oreilles des hauts-placés qui peuvent faire changer les choses dans ces hôpitaux, lieu de naissance et de mort universel, seconde maison pour les malades de durée indéterminée a la recherche d'une vie meilleure qui ne trouveront jamais dans de tel conditions. J'espère leur apporter une lueur d'espoir parmi ces quelques lignes, pour nous aider aujourd'hui, il suffit donc de lire et de s'y intéressé d'une manière personnelle.

# Posté le mercredi 15 février 2006 12:27

Modifié le samedi 05 janvier 2008 15:08

* Μоn оpегαтiоn *

> ici je raconte les choses les + importantes .. <


Je suis partie de chez moi ( Prés de Brest) le mercredi 7 décembre à 7h30 afin d'être hospitalisée à l'hôpital Necker Enfants Malades à Paris.J'ai quitté mes s½urs et dans la voiture je resongeais à ce que m'avait dit le chirurgien : je passerais une semaine en réanimation et un mois en service de chirurgie cardiaque.
C'est dans ce dernier service que je suis arrivée et j' y ai passé 2 jours : c'est l'induction. J'ai subi les premiers jours une prise de sang, une radio des poumons, le deuxième jour j'aidais les blouses roses à préparer un sapin de noël ,elles m'on dit que l'arbre de noël se déroulerait dans le service le 27 decembre.Je me suis dit que j'y serais sûrement. Le soir je faisais une douche désinfectante et une épilation. Le lendemain, Vendredi 9 Décembre, je me faisais opérer vers 8h30, il fallait prendre la douche deux heures avant, l'infirmière m'a alors réveillée à 5h45 « ce n'est pas grave que tu sois fatiguée après tu dormiras. ». Quand l'infirmière m'a dit cela, j'ai eu peur et je me suis posé des tas de questions : est ce que je vais mourir ? Il y'a des tas de risques je peux mourir dès les trois premiers jours, c'est ce que le médecin avait dit à mes parents mais cela je ne le savais pas encore. Après 10 heures d'intervention, je me suis réveillée dans la nuit, j'étais perdue, je savais juste que j'étais à l'hôpital , je ne voyais rien à part l'horloge en face de moi. On m'avait dit qu'en réanimation on était « comme sur un petit nuage. » pourtant moi je me sentais très mal à cause des médicaments : morphine, adrénaline, corotrope...
Je n'avais pas vraiment mal mais il y avait un tuyau qui me gênait dans la gorge (intubation). J'avais envie de l'arracher, et j'ai fini par le faire mais je suffoquais et j'éprouvais beaucoup de mal à respirer, et j'ai remarqué une tablette avec des boutons, je décidais donc d'appuyer sur tous les boutons.L'infirmière et le médecin anesthésiste arrivèrent alors en courant et me posèrent un masque pour m'aider à respirer, ce que je n'ignore encore c'est que ce masque ne me quittera plus. Le lendemain j'ai vu un peu mes parents , eux aussi portaient un masque de chirurgien ainsi qu'une blouse, une charlotte et des chaussons , je ne les ai pas reconnus .Les visites n'étaient autorisées que de 15h a 19h .Une journée en réa commençait à 8h avec l'arrivée de l'infirmière de jour , je prenais mon petit déjeuner, après la toilette au lit , je dormais , je déjeunais , je dormais , je voyais mes parents , je dormais.
Je commençais à manger des yaourts puis des vrais repas mais le simple fait de manger m'épuisait. J'avais pendant plusieurs jours un voisin de chambre, il n'avait que quelques mois , il était très maigre et avait des tuyaux partout.Je ne réalisais pas que moi aussi j'avais plein de tuyaux, des cathéters et des perfusions pour faire passer les médicaments et les sucres , sur le ventre, au niveau de l'aine , sur les deux mains. J'en avais deux plus gros vers le torse plein de sang pour enlever les « déchets » de la cicatrise (les drains).
Petit à petit on a commencé à me les retirer , cela faisait très mal car je n'étais pas endormie. Au bout de quelques jours en réa je passe en chirurgie cardiaque, pourtant je me sens très mal. Le soir j'avais de la fièvre , on m'a alors placé des glaçons sur toutes les articulations. Les infirmières essayaient de me prendre mon sang pour déterminer la cause de cette fièvre , mais c'était impossible elles me piquaient au moins 10 fois avant d'y arriver. Le lendemain, c'était pire, elles n'y arrivaient pas ; les bras, les mains, les pieds jusqu'à appeler l'anesthésiste de réanimation qui m'a alors posé un masque dégageant une odeur de vanille (calinox) .Je m'endors, la douleur est toujours présente mais moins importante.La sensation était bizarre, entendre les gens parler à côté et rêver. Elles réussirent à me piquer mais décidèrent de me ramener en réanimation. Pour moi c'était encore des tas de questions. Tout recommençait au point de départ. On m'installait un cathé au niveau de l'aine à l'aide de ce même masque , on me reposait une sonde urinaire. Tout le monde me demandait d'uriner , au début je ne comprenais pas pourquoi, mais je finis par réaliser que cela faisait un jour que je ne l'avais pas fait, mes reins s'étaient bloqués , c'est un « effet secondaire » de l'opération . On m'installa donc une dialyse (un rein artificiel).Elle sonnait souvent et il fallait renouveler les poches d'eau toutes les heures. Ils changeaient le système souvent ce qui durait environ 2 heures, parce que mon cathé se bouchait. Un médecin me rajouta alors un 3éme cathé à l'aine , mais sans anesthésie , elle me dit de serrer très fort la main de l'infirmière. Le cathé se reboucha plus tard , cette fois on me le changea avec une anesthésie locale, je n'ai donc rien senti , enfin je me sentis débarrassée mais pas pour longtemps. En effet , interdiction de dormir sur le côté ou de bouger la jambe.
Le 27 Décembre j'étais toujours en réa , impossible alors de me rendre à l'arbre de noël , mais un aide soignant déguisé en père noël distribuait des cadeaux. Le jour même de noël , mes parents et mes s½urs qui s'étaient déplacés à Paris ne pouvaient m'entourer car seule la visite de 2 personnes par chambre est autorisée , à partir de 20h30 je me retrouve seule . Le noël le plus horrible de ma vie mais heureusement j'avais toujours plein de courrier d'amis et de dessins que j'accrochais dans ma chambre , pour noël j'avais même reçu un carton rempli de cadeaux , pourtant j'avais le moral à zéro depuis que j'étais en réa , et je n'arrêtais pas de pleurer.
C'était pareil pour le nouvel an , j'ai eu la chance de voir mon parrain , et toute ma famille me dit que j'ai meilleure mine. J'étais contente , je pensais que je changerais bientôt de service. Mais dans la nuit du 1er au 2 Janvier, je suis prise de violents maux de tête que le doliprane n'arrive pas à calmer . Je me mis à vomir , on m'emmena alors faire un scanner , suite auquel un docteur me dit : « c'est se qu'on pouvait imaginer de pire » . J'avais des hématomes au cerveau qui se sont mis à saigner à cause de la prise importante d'anticoagulants. On ne connait toujours pas l'origine de ces hématomes. Ils décidèrent donc de me retirer la dialyse qui ne fonctionnait que sous anticoagulants , malgré mes reins toujours bloqués.
J'ai passé deux jours en somnolant, je n'arrivais plus à ouvrir les yeux mais j'entendais ce que disaient les médecins. Ils avaient prévu de m'opérer de la tête si je ne me réveillais pas assez tôt. Je restais à jeun durant trois jours , souffrant de la soif , mais il fallait déshydrater mon cerveau.
Mais je n'avais pas envie de mourir encore , et à force de me battre , je finis par me réveiller.
La migraine était presque intolérable.Je pus donc boire , mais qu'une certaine quantité quotidienne, tout était comptabilisé. Après le jeun, ce fut un régime sans protéines ; sans viandes, sans fruits , sans chocolat. Comme je n'avais plus la dialyse on m'a reposé une sonde urinaire , non sans souffrances. Quelques jours après j'ai attrapé un microbe dû à cette sonde , les personnes qui venaient me rendre visite devaient porter une blouse supplémentaire pour éviter la contamination , et j'avais plein d'antibiotiques en plus de mon traitement.
Je commençais à aller mieux ; je me suis pesée , j'avais perdu 7 kg et j'avais des escarres. Je n'arrivais pas à manger. Un jour l'infirmière me mit dans un fauteuil pour que je change de position mais j'avais horreur de cela, c'était trop fatiguant, je gardais toujours mon masque d'oxygène sur moi.
Chaque jour j'avais des échographies , le médecin décida de m'enlever le masque, cela procurait une sensation très étrange. Je pensais que dès que le médecin me dirait : « ça y est tu n'as plus besoin de ton masque. » je ne le mettrais plus , mais je sentais que j'en avais besoin , j'étais devenue dépendante . Petit à petit j'ai réussi à m'en passer.
J'ai ensuite changé de service et suis passée en chirurgie cardiaque. La nuit je dormais peu et je criais en faisant des cauchemars , j'avais très mal à la tête . On m'a emmenée au scanner , mes hématomes se résorbaient peu à peu ce qui étonnait beaucoup les médecins . J'avais très peur de retourner en réanimation car le premier jour en chirurgie cardiaque on n'arrivait toujours pas à me piquer.
Je commençais à marcher un peu car j'avais des fils en moins. L'infirmière décida de me faire prendre une douche alors que je ne le voulais pas me sentant trop faible. Je fis un malaise et on me remit le masque pour la journée. Finalement au bout de quelques jours je suis partie en cardiologie ,la toute dernière étape, celle où l' on ne reste que quelques jours pour les derniers examens avant le retour à la maison.
J'ai traversé l'extérieur de l'hôpital en brancard ,c'était la première fois que j'allais dehors depuis plus d'un mois , ma peau me brûlait mais cela faisait tellement de bien. Quand je suis arrivée dans le bâtiment , j'ai été très déçue : les murs étaient fissurés , il n'y avait qu'une couverture sur le lit et ils n'avaient pas d'oreillers et étaient en manque d'argent , ce qui me révolte de savoir des patients dans de telles conditions.
Ici j'avais des séances de kiné tous les jours car mes muscles avaient fondu.
Une nutritionniste venait souvent me demander ce que je voulais manger car il me fallait grossir , elle me donnait des laits à la fraise de 300 calories 2 fois par jour, j'étais bloquée , je n'arrivais pas du tout à manger , mes parents me forçaient pour éviter la sonde gastrique que le médecin pensait me poser. Après le repas je faisais la sieste. Je recevais toujours 2 ou 3 lettres par jour ce qui me donnait l'impression d'être moins coupée du monde et qui me poussait à me battre.
Les infirmières dans ce service ne se déplaçaient pas systématiquement lorsque je les appelais ce qui me changeait des précédents services où le personnel était adorable avec moi. C'était ma mère qui se chargeait de me mettre le bassin et de l'enlever vu que je ne pouvais pas aller aux toilettes , en plus il n'y avait qu'un cabinet de toilette pour tout l'étage , donc tous les parents et les malades y allaient et elles étaient souvent sales.
Plus le temps passait et plus j'étais persuadée que je partirais bientôt. On était déjà en Janvier , le mois ou j'allais partir , du moins c'est ce que je pensais .Hélas mon état ne s'améliorait pas , aussi le cardiologue prit la décision de me faire subir un cathétérisme 15 jours plus tard pour boucher une petite fenêtre conçue lors de l'intervention. Je fondis en larmes devant lui parce que je ne pouvais pas me retenir, il avait brisé tous mes espoirs ce jour là. Je me sentais mal et je n'arrivais toujours pas à manger. Je m'ennuyais , c'est alors que je fis la connaissance de Nathalie , une éducatrice pour jeunes enfants , avec qui je fis quelques activités , toujours alitée. Un matin on m'emmena au scanner une dernière fois avant le cathé , pour cela il fallait m'injecter de l'iode , encore une fois l'infirmière n'arrivait pas à me piquer. Au bout de trois heures elle y arriva enfin , j'apprenais plus tard que mes hématomes se résorbaient.
Le jour du cathétérisme, le 2 Février arrivait. Je descendis au bloc le teint toujours aussi bleu , et remontai dans ma chambre le soir les joues roses .Tout s'était bien passé , tout le personnel défila dans ma chambre pour constater le succès qui ressemblait à un miracle . Deux jours après j'étais enfin chez moi. Je réappris alors à marcher petit à petit tout en reprenant mon poids de départ , je ne faisais plus de sieste et après un mois de convalescence je retournais au collège . Après trois mois d'absence , j'ai obtenu mon brevet , suis passée en seconde.
Aujourd'hui je vais bien et je peux désormais vivre normalement avec les personnes qui m'ont toujours soutenue et grâce à qui je suis toujours là.


* Μоn оpегαтiоn *

# Posté le lundi 27 février 2006 13:17

Modifié le mardi 13 novembre 2007 11:32

Y'a t'il des v i e s v i p s ?

Y'a t'il des v i e s v i p s ?
Souffrir nous renforce. Ce que je pense ou ce que j'éprouve n'a rien a voir avec une quelquonque expression de "sm" . Dans ma "malchance" d'être née avec un demi- coeur je réalise ma chance.
Déjà je ne fais pas partie de ces 40 % de cardiaques qui sont également handicapés mentaux.
Avec le recul , j'apprécie le fait d'avoir souffert, d'avoir frolé la mort. Aujourd'hui je me dis que rien ne vaut la vie. Même si j'aime me plaindre, je sais très bien qu'il y a pire. j' ai de la chance d'avoir ce baume au coeur, car grace à sa je sais être heureuse.Je sais apprécié les moments les plus beaux de la vie qui contrastent avec l'enfermement des hopitaux. Quand j'y vais , d'ailleurs, je met mon existence de coté. Entre parenthèses. Je ne lui dit à pas beaucoup de monde afin d'éviter les "pourquoi" ?
Tant qu'on y est, "pourquoi moi ?" . Je me suis souvent posé cette question, mais j'ai décidé d'arréter de me "torturer" l'esprit avec tout cela. Je ne trouverais jamais de réponses , il n'y en a pas. C'est la vie et c'est tout. Ceux qui n'ont "rien" ( en bonne senté) on souvent tout a coté. L'amour, la santé, l'argent. C'est souvent ces personnes là qui ne sont pas heureux.

-> ce n'est qu'une sale de concert à saint nazaire =)


# Posté le samedi 08 avril 2006 07:46

Modifié le dimanche 27 janvier 2008 11:57

J'ai perdu mes mots.

J'ai perdu mes mots.
Une petite fille est morte en attente de greffe de coeur.
Un reportage de deux minutes à peine a été diffusé aux infos.
Et après?
Rien.Absolument rien.
Le sujet reste tabou pour ne pas dire censuré.
On parle un jour par an de la greffe, lors de sa journée nationale ( le22 juin en 2007)
Et après?
Rien. Absolument Rien.
Depuis que les 160 personnes (environ) mortes faute de donneurs, ont trouvé un visage , on aborde plus facilement le sujet.
Gregory Lemarchal. Entre commercialisation,médiatisation, il y a augmentation de dons.
Mais cela va t'il durer ?
Pourquoi a t'il fallu attendre qu'une star meure pour que les gens réagissent ?
C'est à ni rien comprendre.

# Posté le samedi 10 novembre 2007 14:56

Modifié le samedi 09 août 2008 06:08